Ajustement des parents d'enfants souffrant de mucoviscidose

La prise en charge des enfants souffrant de maladie chronique s'est progressivement déplacée de l'hôpital à la maison où les responsabilités, concernant la gestion de la maladie, reposent sur les épaules de la famille. Les chercheurs, en reconnaissant ces changements, ont commencé à étudier le contexte familial de l'enfant avec une maladie chronique (Walker, Ford & Donald, 1987). Toutefois, la particularité de la prise en charge d’un enfant atteint de mucoviscidose a été peu étudiée. Par ailleurs, les connaissances dont nous disposons sur la manière dont les parents gèrent la prise en charge de la maladie de leur enfant sont principalement basées sur des recherches ne tenant compte que de la perspective des mères, en ignorant celle des pères (Hayes & Savage, 2008). Par conséquent, les objectifs de cette étude globale, de nature exploratoire, sont: (1) mettre en évidence les différentes variables qui peuvent jouer un rôle dans l’ajustement des parents à la maladie de leur enfant; (2) identifier l’impact de ces variables sur la qualité de vie de ces derniers; (3) tester l’existence de différences dans les résultats selon le sexe du parent.