De la nécessité de décider

Le pronostic à long terme des enfants prématurés extrêmes est de mieux en mieux connu et on sait que ce n’est parce qu’une réanimation est possible dès la naissance, qu’elle permettra de sauver un grand prématuré, ni qu’elle garantira, en cas de survie, une vie sans handicaps. Alors que nous sommes ici aux limites du savoir médical, comment décider de la prise en charge ante et postnatale immédiate de ces enfants? C’est à cette problématique de la décision en situation de prématurité extrême que cet essai est consacré. Au fil de cette réflexion qui fait progressivement émerger les enjeux complexes de ces décisions toujours très difficiles, s’élaborent les conditions favorisant la production de décisions satisfaisant aux impératifs de justice, de justesse et d’équité que la pratique du soin impose. La procédure décisionnelle qui est proposée, loin de constituer un protocole ou un arbre décisionnel, place en son centre l’indispensable singularité de chacune des décisions et présente la décision comme une nécessité indissociable des notions de raison et de responsabilité.